当前位置: 绝缘体 >> 绝缘体资源 >> 自闭症母亲必须吃苦耐劳不,我不开心,女儿
VOL
在一言难尽的,每个人的状态,似乎与自闭症家庭产生了某种联结——整个家庭因疾病而遭受变故,疑问与不安在生活全面铺开。或许,人生并不总是幸福,但每个人总有办法让自己轻松一些。住在福建龙岩的90后豆妈,三年前做了一个大胆的决定——卖掉闲置在县城的房子,拿着还完债的30万尾款,买了一辆房车。周末有空,她就和丈夫,带着6岁的女儿豆豆坚持旅行。豆豆的自闭症虽无药可治,但豆妈始终坚持“治愈自己”。豆妈擅长写作,豆爸以摄影为生,夫妻俩记录了一家人的成长。他们的照片与经历,述说着独属于自闭症家庭的温暖与坚韧。豆豆妈口述
01
欣赏孩子的一切
那天去秋游,一位摄影师录好视频对我说:“你女儿在跳舞,天呐,好美!”
我的眼泪唰地掉下来,我明白,豆豆沉浸转圈,很多人误以为她在跳舞。实际上,那是她的刻板行为。
不过,我的豆豆,她独一无二,美得无与伦比。
02
没有谱系孩子,我的生活会更好吗?
“如果孩子没有得自闭症,那你们应该很幸福吧?”我认为不一定。实不相瞒,在豆豆确诊前一周,我和她爸,正因琐事吵得不可开交,还写了一份离婚协议。收到豆豆的确诊证明后,我俩抱头痛哭,又开始为彼此打气。于是,自闭症成为我们“暂时不离婚”的理由,因为我需要处理更重要的事情——面对劲敌自闭症,我又重新打开了书本汲取知识。为了抱团取暖,我加入了家长互助组织。曾是记者的我,联合协会开设了自闭症家庭栏目,并发布在小红书账号。因为懂得自闭症家庭的艰难,所以我想呼吁更多的人去了解和包容这个群体。03
“看眼神,她不像有自闭症”
仅看照片,很多人都说豆豆不是谱系孩子。话说,医生们不会仅靠眼神来确诊一个孩子是否患有自闭症。所以,请停止眼神好,就是NT的幻想。而这张图片,仍是我和他爸的得意之作。去年春天,桃花开得灿烂,豆豆就在树下跑来跑去。我们费了好大功夫去吸引她的注意力,摄影师豆爸眼疾手快,才拍出桃花树下的小精灵。
04
孩子呦,你真的会把爸妈送进派出所
豆豆的哭声惊天动地,要是有哭声比赛,她一定不负众望,抱奖而归。但在参赛前,她的哭声,就先将我和她爸送入派出所了。那天,我们开着房车游玩归来,准备在一家小吃店大快朵颐。不料,刚睡醒的豆豆闹起床气,哭声如雷贯耳。店老板好心拿出的零食,也哄不好她。我知道,她要哭过瘾了,才肯罢休。为了不打扰店内其他顾客,我把豆豆抱进了车里。然后把车门打开,正对着我跟她爸。她在车内哭得惊天动地,我俩在店内狼吞虎咽。觉察到异样的路人,一会儿看着豆豆,一会儿扫视店内。他们肯定猜不到,这个小女孩的父母正淡定地吃着饭。但他们可能也猜到了,因为有一瞬间我动静大,差点噎着。一位阿姨将信将疑走向我们,问哭着的孩子是不是我们的。我预感误会即将产生,便放下筷子连忙解释:“阿姨,他是她爸,我是她妈,我俩是她的合法父母......”
05
带头翘课的父母
去年夏天,豆豆最大的变化,就是6岁的她重回幼儿园啦。为了让她获得完满的上学体验,我决定偷偷把她从学校接出来,尽管她根本不知道翘课是什么。天气预报说,那天是近期唯一的大晴天了。阳光下,金黄的油菜花随风招摇,谁看了不心动?嗯,豆豆是个例外。但她那天的确很快乐,在铺满油菜花的小山坡撒欢跑,把追她的老母亲累得够呛。在我看来,翘课去网吧的学生,当然不对;翘课去看油菜花的学生,是个好娃娃;豆豆的童年,还有很多事比上学更重要。06
不做伟大妈妈,就做自己的女神
去年的妇女节,我开始反思,谱系家庭大多数都是妈妈选择辞掉工作,担任干预主力。女性做出牺牲,似乎合情合理。因为母亲的伟大,似乎在于她必须称职。我才不想做伟大的母亲,那不是真正的快乐。在我很小的时候,住在一旁的女邻居对我影响很深。身为女性的她,不但打扮得像位男士,她还会在工地抽烟、喝酒、干重活。亲哥嫌弃她,大家一致认为,她嫁不出去。但二十年后,所有同龄女性都羡慕她。她出嫁了,还被一位斯文的武术教练倒追。而且这对夫妻很恩爱,携手组建了模范家庭。婚后,她的孩子和所有家务,都让保姆承包。她选择跟丈夫一起打理武术学校,全身心倾注在事业上。她这辈子没有被传统定义,活出了自己。借她的故事,我想说,自愿和自由,才是快乐的真谛。07
被欺负也是一种成长
豆豆的独立能力日渐提高,去年9月,我们将豆豆重回幼儿园一事提上日程。但豆爸很紧张,爱女心切的他担心豆豆被欺负。对特殊孩子而言,躲避,还手,向大人求助,这些属于高阶能力。
但哪个孩子不是磕磕绊绊长大的?
我有义务让女儿知道,我们生活的这个世界,并不是那么美好,起码不总是那么美好。但我们还得热爱这个世界,因为我们无处可去,只能活在现实里。
08
我们可以创造奇迹
豆豆3岁多时被确诊了自闭症。我默默流泪,不知道命运为什么会这样对我。在前面开车的豆爸,瞄了一眼后视镜,他坚定地说:“加油,我们可以创造奇迹。”其实,一句话并不能扭转局面,但我听完后却很安心。我想,我们家一直没有因自闭症而垮掉,豆爸功不可没。后来,我天真地认为豆豆多上课,她就能摘帽。但有一天,我撑不住了,因为自闭太难对付了。这孩子就跟绝缘体一样,各种干预方法都不奏效,让我反复崩溃。
豆爸看出了我的焦虑。他安慰道,我不该把自己跟豆豆捆绑在一起,某种程度上,父母要学着亲子分离。
当时的我像得到了特赦。要是把豆豆的康复当成了自己的人生目标,豆豆的压力得多大?我自己的人生又该有多狼狈?
豆爸不善言辞,但用行动,兑现了他的承诺。他不会因自闭症与我争吵,也从不后悔生下了豆豆,有空就黏着女儿。
他是豆豆的好爸爸,也是我的精神支柱。所以,这样的摄影师,一定要给他加大鸡腿。
09
奇怪的心态
周末要是有空,我们就坚持驾车在福建周边旅行。多数情况下,我们花不了多少钱。因为一家人的吃喝住行,都能房车上解决。不少人看了我们的照片后,说我们要么家里有矿,要么大发横财。要是这些祝福能成真该有多好,但我们只有打破成见的勇气。10
大人也能做小孩的事
去踩水,去奔跑,去野餐,去造梦,成年人也需要童趣。
*想了解更多关于豆豆一家的故事和照片,可以挪步至小红书,
转载请注明:http://www.aideyishus.com/lkzp/8396.html